JOHN ET AILEEN Crowley avaient tout pour être heureux, au pays de tous les possibles, quand, en 1998, ils apprirent que leurs deux plus jeunes enfants, alors âgés de 15 et 4 mois étaient atteints de la maladie de Pompe, une myopathie génétique rare causée par un déficit en alpha-glucosidase acide (GAA). Faute de traitement, la pathologie les condamnait à la paralysie et à des problèmes respiratoires pouvant conduire à la mort.