Démocratie sanitaire

Loi patients, la longue marche

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Publié le 09/07/2021

Le concept de démocratie, toujours fertile, a donné naissance il y a moins de vingt ans au concept de démocratie sanitaire. Le patient, désormais majeur, obtenait des droits. Au-delà de la page d’histoire retracée ici par les témoins directs, et d’une idée toujours en mouvement avec le modèle de Montréal, la crise sanitaire révèle aussi la fragilité de cette conquête. Entre jacobinisme politique du gouvernement et ivresse d’une certaine puissance, faudrait-il déjà instituer des contre-pouvoirs ?

Une vue générale d’un préservatif géant rose placé sur l’Obélisque de la place de la Concorde, le 1er décembre 1993 par les groupes anti-Sida, Act Up et le fabriquant de vêtement italien, Benetton, pour marquer la Journée mondiale du Sida.
Crédit photo : gérard julien / afp

Le SARS-CoV-2 a tué en France plus de 100 000 victimes. Mais il met aussi à l’épreuve une idée comme la démocratie sanitaire. Depuis la reconnaissance officielle gagnée avec le vote de la loi Kouchner du 4 mars 2002, le succès du concept inventé par Didier Tabuteau paraissait irrésistible. Il a buté pour un temps contre la déferlante d’un nouveau virus. Même le conseil scientifique s’est ému de l’absence de concertation avec les associations de patients, verticalité de la prise de décision oblige.

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