Cette pathologie, qui provoque une « douleur atroce », selon les termes du Dr Caroline Roos, neurologue et responsable du Centre d'Urgence Céphalées à l'Hôpital Lariboisière de l'AP-HP, à Paris, est très largement méconnue des professionnels de santé, entraînant des retards au diagnostic de 6 à 10 ans. « Or, il y a une nécessité absolue d'une prise en charge rapide et adaptée », souligne la spécialiste.

Exclusion sociale et professionnelle